Помогите мне делом, а жалость оставьте при себе!
За последние два десятка лет взгляд российского общества на место и проблемы инвалидов в современном социуме резко изменился. Но стоит попасть в страны Скандинавии, чтобы понять: эти изменения еще далеко не окончательны.
Не выходит из головы недавняя поездка группы петербургских молодых инвалидов в Финляндию, Швецию и Данию, оплаченная Советом министров Северных Стран, чья система социального обеспечения инвалидов в последние десятилетия пережила революцию. Теперь считается, что если инвалид в коляске не может добраться до своего рабочего места, то в этом виновата не его болезнь, но архитектор, не спроектировавший пандусы и достаточно просторные лифты, нагородивший ненужных порогов.
Финская организация защиты прав тяжелых инвалидов, участвующая в приемке строительных проектов, так и называется «Кюннюс» – «Порог». Ее председатель Калле Кенкелля ростом невелик, но велик огромной волей. В электрической коляске с аппаратом искусственного дыхания за спиной он сидит уверенно, как на троне. Это его идея: государственные средства должны выдаваться не «добрым тетям» или «специалистам», якобы лучше знающим, что нужно их подопечным, но им самим. Тем, кто должен из пассивного «объекта» превратиться в работодателя своих личных помощников.
Лет тридцать назад это воспринималось как нечто неслыханное: государственными средствами будут распоряжаться частные лица! А если они пропьют эти деньги? Но что если мы с вами пропьем свою зарплату? Мы обречены выбирать и расплачиваться за свой выбор. А если кто-то ради нашего же блага покусится на нашу свободу, мы воспримем это как покушение на наше право быть людьми. А поскольку инвалиды такие же люди…
При этом, доказал Калле, государству обходится дешевле поддержка самостоятельной жизни инвалидов, которые не так уж беспомощны: перед нами проходили и признанные поэты, и знаменитые музыканты, тут же заставлявшие забыть о своей бренной оболочке, – дух снова оказывался главным источником силы и даже красоты. А уж существам более духовным – женщинам – противостоять обаянию Калле еще труднее. Начавши жизнь с приговора, что младенец не доживет до года, раз за разом узнавая о недолгой отсрочке, Калле из робкого подростка превратился в неустрашимого мужа, даже и эротическим опытом не уступающего большинству мужчин. Хотя жене самой приходится поднимать его ноги на постель. Что ж, это не мужское дело – поднимать ноги, шутит Калле.
Однако понадобились годы униженности и постоянного дыхания смерти за спиной, где с двадцати лет шипит аппарат искусственного дыхания, чтобы он пришел к выводу, что людей нельзя сортировать по каким бы то ни было стандартам. Его раздражает, когда ему сочувствуют, когда молятся о его исцелении, – инвалидность не страдание, а образ жизни, открывающий не меньше радостей и свершений, чем всякий другой, лучше молитесь, чтобы Господь вразумил строителей, обожающих громоздить непроходимые лестницы.
Еще в девяностых инвалидам было трудно пользоваться поездами из-за отсутствия подъемных механизмов для колясок – Калле выбросил лозунг: для мусорных ящиков подъемников хватает – разве мы хуже мусора? А потом организовал марш протеста колясочников из Хельсинки в Турку. Под пронзительным ветром, иной раз в пяти сантиметрах от ревущих грузовиков Калле один проделал весь путь до конца – и сегодня любой полустанок в Финляндии доступен всем.
Человечество от начала времен приспосабливало окружающую среду к себе, расширяя круг «нормальных», «здоровых». Теперь мы не считаем больными тех, кто не в силах спать под открытым небом и питаться сырым мясом, – почему же мы решили, что расширению нормализации пора положить конец?
Директор Стокгольмской ассоциации независимой жизни Адольф Рацка, уже полвека парализованный в результате полиомиелита, открыл новый виток нормализации в Швеции. Он тоже прикован к креслу-коляске и должен постоянно прерывать свою негромкую речь, чтобы приложиться к трубочке аппарата искусственного дыхания. Его жизненную борьбу за новое отношение к тяжелым инвалидам тоже можно назвать героической.
Меня оберегали от неудач, размышляет он, а значит, лишали возможности обрести психологическую закалку, мне не давали ошибаться, а следовательно, учиться – так преданные защитники становятся первыми губителями. Сейчас он в своей области мировая величина, однако, одолев такой тягчайший путь, трудно остаться благодушным и всеприемлющим. Идея Адольфа, что в группах взаимной психологической поддержки инвалидов не должно быть здоровых людей, ибо они будут невольно подавлять других, не встретила понимания у нашей группы, усмотревшей в этом дискриминацию здоровых.
Однако на нашей стороне были только мечты, а за Адольфом десятилетия реальной борьбы и мощная успешная организация. Так что наш ответ должен заключаться не в словах, а в столь же процветающих организациях, построенных на началах соборности и всемирной отзывчивости. И если хоть одна такая когда-нибудь будет создана в России, я первый склонюсь перед ее создателем. Именно создателем, а не создателями, ибо в основе подобных гуманистических революций всегда лежат личная воля и личный подвиг одного человека.
Александр Мелихов, писатель, заместитель главного редактора журнала «Нева»